Dignity, integration, respect and love

Comecei o dia bem hoje, atraves do site www.universoautista.com.br, conheci a Dra. Monica Vetsch Lichote, Fonaudiologa, especialista em Neurociencia e que trabalha a muitos anos com Crianças com TEA, ou pessoas com autismo (como se deve falar hoje).
Passei pra ela a situação do meu filho EROS, e o quanto eu quero aprender para repassar para outras mães que assim como eu tem enfrentado o descaso, a falta de informaçao, muitas das vezes a discriminação e o preconceito e infelizmente por parte de alguns pais (que nao compreendem q seus filhos são diferentes, mas nao incapazes) a falta de AMOR, não sei como, não sei onde, não sei de que jeito, mas sei que de braços cruzados eu não vou ficar, quero e vou lutar por Condiçoes melhores, a real integração escolar dessas crianças. To indo rumo ao desconhecido, mas nunca na minha vida me dei por derrotada ou pensei que nao conseguiria algo, Derrota nao existe no meu dicionário, NÃO, pode se tornar um SIM bem grande e sonoro quando vc se predispõe a fazer acontecer.
Uso esse blog pra meu filho e filha, e para pais e mães que ainda estão no escuro, mas que em breve conheceram a Luz, e a LUZ o libertará.

1º Benção

Dia esplendido, quem olhar com olhos tristes veram somente mais um dia nublado, mas quem olhar com os olhos da alma, veras mais uma possibilidade de fazer a diferença, e hoje para Honra e Glória do meu DEUS, eu matriculei o meu querido EROS numa escola regular, sabe quando tu ficas tao feliz que nao consegue expressar, essa sou eu hoje, porque isso é um grande passo para o meu filho, é uma barreira que cai e claro o inicio da inclusão dele, no qual eu tenho plena convicção que vai surtir frutos maravilhosos.
Agradeço de coração a essa Grande escola MACIEL SALGADO, que já vem educando, incentivando e proporcionando cidadania para a minha Princesa OHANNA KALI, mas que agora vem ultrapassar barreiras e fazer a diferença escolar para crianças com necessidades e expectativas especiais.
Porque não é necessário ser uma escola de grande porte para fazer o melhor, basta ter audacia, determinação e principalmente ter os principios de ser um escolhido de DEUS, com isso ter a intrepidez para ser o melhor, sair do MAIS UM e ser UNICO.
Obrigada a Deus, obrigada ANA (diretora) por fazer parte no livro da vida do EROS.
OBS: gostaria nessa semana indicar o site.
www.parentingasperger.com e me colocar a disposição de mães e pais que necessitem de conversar, desabafar ou tentar compreender o que é AUTISMO.
Até breve. e muito obrigada SENHOR por essa oportunidade. EIS-ME AQUI.

reflexão

bom dia, tantas coisas tem acontecido ultimamente que nao consigo nem ler meus e-mails, escrever no twitter ou coisas desse tipo que eu fazia com frequencia.
Final de ano e tenho um tantão bem grande de coisas a fazer tanto em casa, como na empresa.
Mas uma delas foi matricular meu filho numa escola regular, ontem consegui essa "proeza", isso mesmo porque matricular uma criança com quadro de TEA ( transtorno espectro autistico) em escola regular esta quase impossivel, legalmente ningume poderia recusar ele, mas na prática o que acontece é que vagas nao existem quando vc descreve pra diretora ou pedagoga o laudo médico.
Acreditem, quando contei pra ele ontem a noite quando cheguei em casa, ele ficou tao feliz, me abraçou, abraçou a irmã, vi nos olhos dele a alegria, e isso é muito, muito gratificante, ele ainda nao sabe expressar verbalmente o que sente ou o que quer, mas sei todas as reações de meu filho pelo rosto dele, e os olhos entao, ele fala comigo.
Sei que caminho é longo, mas desistir nao existe no meu dicionário, só existe ir em frente, continuar indo em frente. Eros vai progredir e vai falar, eu sei que vai, mesmo com minhas limitações financeiras, mesmo com a limitação do Estado em ter um atendimento digno e existente pra crianças AUTISTAS, mesmo contra todas as barreiras que possam existir, na minha mente só existe uma única VERDADE, meu filho EROS MICAEL vai ter uma vida de qualidade e principalmente, ele é e sempre será muito feliz e amado, porque as diferenças existem, mas o AMOR pode vencer tudo.
MUDANÇAS AINDA ACONTECERAM NESTE ANO 2009 - EU CREIO - ISSO É SÓ O COMEÇO.

Correndo

Esses ultimos dias tem sido de correria, no trabalho, em casa, na vida. Tudo tem sido feito para acompanhar esse ritmo que escolhi. Quando chego em casa geralmente ja passou das 22:00h e o trabalho foi produtivo, mas com certeza tive que vencer batalhas no decorrer dele, e é quando chego, tiro a roupa que usei e relaxo é que procuro esquecer o que passou e pensar no que quero que venha, tem sido assim a um mes aprox. Ja nao levo meu filho na Tijuca, devido ao tempo, mas em compensação encontrei uma escola que tem pessoas dispostas a ajuda-lo, Eros ja esta falando mais e interage perfeitamente com a irmã e com algumas pessoas do convivio diario. A piraça continua, mas um pouco moderada. A duas semanas atras ele ficou muito agitado e nao dormia, entao voltei com o medicamento fitoterápico dele e voltamos todos a dormir pelo menos 6 horas diarias.
Vi o programa no Discovery channel sobre Autismo e percebi que meu filho tem um grau bem leve, mas nao chega a ser um Asperger. Decidi nao fazer mais rótulos do que ele possa ter, so visualizo os resultados do que quero e sei que ele vai conseguir. Quando olho pra ele e vejo o quanto ele progrediu, fico extasiada, é muito bom ver seu filho rindo, brincando, Feliz. Amo meus filhos de um modo especial, porque são milagres de Deus pra mim.

sensações pre aniversario

mais um aniversário se aproxima, bom chegou tão rápido neste ano, será que é porque já passei daquela bela fase dos 25 anos, e agora confesso passo neste dia 07/09 mais um ano após os 30. Até este momento não tinha me dado conta dos detalhes em relação a idade, porque os dias passam sem que as vezes eu perceba que não bebi água quanto mais a idade, só que quando falta um mês pra mais um niver aquilo começa a bater na cabeça e de repente o peso do tempo chega, completo 31 anos, solteira a 3 anos, com dois filhos, trabalhando as vezes além da conta, e o tempo passa, passa, hj quando decidi parar um relatório que me atazanou a mufa durante 4 dias, pensei - é Nelly a essa hora deve ter um monte de gente viajando e tu ainda está trabalhando. Quando chegar em casa, encarar as coisas de casa e mais uma vez ir dormir. Será que a vida é só isso, porque nunca me perguntei isso antes? quando foi que comecei a trilhar esse caminho? para essas perguntas eu não tenho resposta, mas é esquisito, uma hora parece que esta tudo bem, sua vida é o máximo e tudo corre como vc planejou...no outro, será que foi isso mesmo que eu planejei?
Devo confessar que estou triste, com mais esse aniversário, mas não com a vida em si, muito pelo contrario, porque amo viver, principalmente por que sou saudável, e tenho todos os meus sinais vitais funcionando perfeitamente, mas estou triste porque me dei conta que aos 31 anos eu Emanoele percebi que nao vi muito o tempo passar, me dei conta que fui vivendo dia após dia sem me preocupar muito comigo e acordar pro mundo e reconhecer que leva uma vida comum, e sem graça, é uma oposição completa ao que se passa na minha mente. Uma mente fervilhante de planos que infelizmente nao realizei, uma mente que se renova e ve beleza em tudo, até numa brisa suave que toca o rosto de repente num dia quente e te faz sorrir, uma mente romantica que ainda nao conheceu o que é amar realmente, a não ser pelos meus filhos.
Sei que nao sou a unica mulher a encarar isso, e alguns chamariam de crise dos 30, no meu caso 31, mas eu devo confessar que é esquisito, pois sei que tenho muito mais do que muitas pessoas, mas na realidade sinto como se nao tivesse nada....Porque? sensações de pré aniversário ...são frustrantes porque te lembra do tempo que passa, do que vc ainda nao realizou em sua vida, do que vc poderia ter feito e não fez por pura falta de tempo...é tudo de ruim, mas ainda tem mais, é chegar o dia e nao poder fazer uma comemoração por que todos viajaram.
Sabe o lado bom, isso passa, portanto vou seguir fazendo como fiz até hoje, nao vou pensar no meu aniversário, é só mais um dia, e eu vou estar feliz, porque ....DEUS me concedeu mais esse dia e isso é o verdadeiro sentido do dia de aniversário...Comemorar porque estou viva.

AVC INFANTIL - PORQUE NADA É DIVULGADO?

Oi, soy yo novamente, essa semana tive uma noticia que por um lado é ótimo e por outro um tanto preocupante, 1º o ótimo, o neurologista de meu filho Eros reveu o diagnostico dele e alterou o quadro, Eros não é autista. Ufa que alegria e claro uma benção do tamanho do mundo, para honra e gloria do meu senhor Jesus. Mas Eros tem uma isquemia cerebral, que alterou o processo de fala e sensorial dele. Mas o mais esquisito disso tudo é que isso ocorreu ainda intrauterino, e nem o teste do pezinho consegue detectar. Penso se nao seria o caso de melhorar os exames na hora do nascimento ou mesmo solicitado durante as visitas ao pediatra durante o primeiro ano de vida da criança. Bom como mãe me sinto feliz por que graças ao meu Deus, meu filho nao tem sequelas de locomoção e ja começou a falar palavras perfeitas, mas eu nao sou a única mãe a lutar pela saúde mental de seu filho, a não se acomodar com um único diagnostico, por isso coloquei este documento, editado por especialistas e espero poder ajudar outras mães com isso. Alias nao sei se eu poderia colocar a reportagem no meu blog, mas me esclareceu muito. Reportagem
AVC na infância?
Por Cleide Fernandes e Enio Rodrigo
Uma criança pode ter um acidente vascular cerebral (AVC)? A resposta, que pode gelar a espinha de muitas pessoas, é sim. Crianças ou mesmo bebês durante a gestação podem ser acometidos por um AVC, e perceber ou diagnosticar tal evento é tarefa complicadíssima. No caso do período peri-natal (durante o parto), só é possível saber se houve um AVC através dos testes realizados com o bebê recém-nascido (teste do pezinho, por exemplo) e que revelem, posteriormente ao AVC ocorrido, uma dissonância com o padrão esperado. Até os 28 dias de vida (período neo-natal), o perigo de ocorrer esse tipo de acidente com o bebê também é presente e é preciso enorme atenção para diagnosticar. Em crianças a dificuldade de diagnóstico também é grande, mas vai diminuindo com a idade, sendo cada vez mais perceptível. “No exame neurológico de um adulto é muito fácil de evidenciar uma hemiparesia, ou seja, uma diminuição da movimentação da metade do corpo. Na criança, isso é muito mais difícil, não só porque ela não colabora no exame, mas porque no primeiro ano de vida, parte da movimentação ainda é reflexa, devido aos reflexos primitivos”, afirma Maria Augusta Santos Montenegro, neuropediatra da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp. Além de tudo isso, há também o perigo do AVC acontecer no período pré-natal (anterior ao parto), mas nesse caso, o diagnóstico é um pouco menos difícil, pois ele pode ser decorrente de doenças da mãe (como diabetes ou hipertensão), o que pode deixar os médicos preparados para qualquer anormalidade na saúde do feto. Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), são considerados AVCs na infância os casos ocorridos em crianças de 29 dias a 18 anos. Pesquisar o AVC nessa faixa de idade é difícil e, por isso, os estudos são escassos. “A pesquisa em AVC infantil impõe diversos desafios metodológicos: a documentação existente sobre o início da doença geralmente é incerta, pois não há dados dos pacientes anteriores ao ocorrido; e o sub-diagnóstico é frequente, uma vez que casos que apresentam sintomas leves ou transitórios, por exemplo, não são identificados e diagnosticados”, diz Peterson Marco de Oliveira Andrade, mestre em saúde da criança e do adolescente e em ciências da saúde pela Faculdade de Medicina da UFMG.. Há também desafios quanto à utilização de instrumentos adequados para diferentes idades ao longo do desenvolvimento da doença, para avaliar aspectos motores, cognitivos, comportamentais e de linguagem. Isso porque são encontrados subgrupos bastante distintos de pacientes, variação de idade em que ocorreu o episódio de AVC ou mesmo o tempo entre o AVC e a idade em que ocorreu a avaliação. “Uma criança que teve um AVC durante o período perinatal, ou seja, na época do nascimento, pode ser diagnosticada só no segundo semestre de vida, com nove ou dez meses de idade”, afirma Montenegro. É também difícil caracterizar a causa do AVC, dado que poderia indicar que tipo de sequelas a criança pode apresentar. “Por conta de tudo isso e devido à ausência de consenso e de ensaios clínicos randomizados (aleatórios), não se sabe quais são as melhores intervenções terapêuticas disponíveis para casos de AVC na infância”, pontua Andrade. As medicações trombolíticas que já têm sido usada em adultos ainda não foram aprovadas nem estão liberadas para serem usadas em criança. “De uma forma geral, a nossa intervenção e prevenção mais importante é, num primeiro momento, estabilizar a criança e ter certeza de que ela vai se recuperar do AVC que já teve. Mas o mais importante é estabelecer a causa, ou seja, a etiologia, para prevenir eventos futuros”, observa Montenegro. Se a criança teve um AVC por causa de uma má formação cardíaca, vai ser preciso que ela seja corrigida para tentar prevenir um segundo episódio na mesma criança. Outro fator muito importante na semiologia e na identificação do AVC na infância é que, segundo os estudos de caso observados na FCM da Unicamp, 60% dos pacientes apresentaram convulsões durante a instalação do quadro nas primeira vinte e quatro horas do evento, e isso é bem diferente do que acontece na população adulta. Causas mais comuns “Muitas crianças que apresentam AVC têm outra condição médica associada, como disfunções cardíacas ou anemia falciforme, estando vulneráveis a efeitos adversos durante toda a fase do desenvolvimento infantil”, explica Andrade. “No adulto, a associação que se faz ao indivíduo com AVC é ele ter colesterol alto, diabetes, é ser sedentário, tabagista, etc. Em crianças, no caso do AVC isquêmico (em que há o entupimento da veia), as causas mais comuns são principalmente as cardiopatia congênita e a meningoencefalite”, aponta Montenegro. Em casos de cardiopatia congênita, a criança nasce com uma má formação no coração, a qual, em algum momento, pode liberar um trombo – massa sólida formada pela coagulação do sangue – que vai obstruir um vaso sanguíneo cerebral, causando um AVC isquêmico. No caso da meningoencefalite, mais conhecida como meningite, o processo infeccioso pode se estender até os vasos sanguíneos e isso pode causar uma vasculite – inflamação do vaso sanguíneo – ou gerar uma obstrução, também causando uma isquemia localizada no cérebro. No AVC hemorrágico – quando ocorre o rompimento de uma veia –, as causas mais frequentes são a má formação de artérias e veias como novelos de vasos sanguíneos, que algumas crianças desenvolvem e, em algum momento da vida, podem se romper. Com relação aos aspectos clínicos do AVC na infância, as sequelas neuroanatômicas – que envolvem o crescimento e o desenvolvimento encefálico da criança – mais frequentes são hemiplegia (paralisia parcial) e outras alterações motoras, além de alterações sensoriais, perceptivas e emocionais. Após o AVC, as crianças – assim como os pacientes adultos – podem apresentar alterações motoras como fraqueza muscular, contrações irregulares do músculo, padrões anormais de movimento e perda de condicionamento físico. “Esses déficits podem limitar a capacidade de realizar tarefas funcionais, e a criança pode ter dificuldades para andar, fazer compras, subir escadas e cuidar de si mesma em tarefas aparentemente simples”, diz Andrade. Os déficits cognitivos também estão presentes e são frequentemente subestimados em crianças com AVC, podendo afetar todos os aspectos da funcionalidade no cérebro das crianças e dos adolescentes. Um aspecto relevante a ser ressaltado são as dificuldades de aprendizagem, que surgem como sequela frequente do AVC infantil. “O AVC na infância é uma área negligenciada pelos profissionais e pelo público em geral, principalmente por desconhecimento do problema e suas consequências potenciais”, alerta Andrade. Os avanços tecnológicos e de técnicas como as de neuroimagem estão tornando-se mais comuns e facilitando a detecção do problema, permitindo a realização de um maior número de diagnósticos. De acordo com o pesquisador, as taxas de incidência (casos novos) e prevalência (aumento em relação à média anterior) de AVC na infância têm crescido. Segundo ele, atualmente a incidência de AVC em pediatria é estimada em 2,5 a 2,7 por 100 mil crianças ao ano na América do Norte e 13 por 100 mil ao ano na França. A taxa de recorrência do AVC em crianças apresenta uma variação de 6% a 40% dos casos, variando de acordo com idade, tempo de diagnóstico e tratamento e especificidades sociais, econômicas e geográficas. No Brasil, devido à falta de documentação e à incipiência dos estudos nessa área, esse número é totalmente desconhecido.

cuidados de mãe

Passar uma semana inteira sem trabalhar foi uma experiência que eu nao usufruia a anos, mesmo assim fiquei sem saber o que fazer, tive tempo para tudo e quando acabava os afazeres, procurava outros, cara é muito chato ficar sem trabalhar, não me vejo sem executar meus orçamentos, negociações e contatos com fornecedores e clientes, senti uma falta tamanha que ligava pro escritório 3, 4 vezes no dia só pra saber se estava tudo bem.

Porque tive que ficar em casa? minha irmã foi para o hospital, meu sobrinho lindo chegou a este mundo no dia 15/07/2009 as 10:45h da manha, e minha mãe foi com ela para fazer companhia, portanto, yo tive que ficar com meus filhos,( sem babá ), dá nisso, mas valeu a pena por um lado, brinquei muito com o Eros, Ohanna Kali seguiu pra casa da tia Gê, aproveitar as férias do colégio, agora é pouquinho tempo pra ficar de bobeira. Assistir filme , ler um livro novo, ouvir música, e a noite tomar chá para aquecer um pouco, fez um frio essa semana que passou.

Bom de volta ao trabalho, passou tudo tão rápido, mas do jeito que eu gosto, muitos contatos, orçamentos e falta de tempo até pra pensar no que ia comer durante o dia, ai chega a noite e tudo o que queres é um bom banho e relaxar. ops para tudo, estou de volta a rotina dos meus dias, relaxar que nada, agora começa o segundo turno, que por sinal mesmo que eu me estresse, reclame, é a parte que eu mais gosto do meu dia, estar na minha casa, com meus filhos, contar pra minha mãe as vitórias e todo o resto. dia a dia, coisas novas vão acontecendo, mas essa semana que passou foi maravilhosa, tanto em casa, como no trabalho, e para a alegria geral e fechando com chave de ouro, Bem vindo Alexandre Filho, meu sobrinho querido. Parabens Erinho, principe da mamãe por ter conseguido comer sozinho, mais uma vitória filho. Parabens Ohanna Kali, mamãe está orgulhosa de você, pela aprovação direta do primeiro semestre escolar.

Parabéns pra mim que consegui vencer meu pânico de ficar ociosa. 10 pontos pra todos nós.

me encanta....a música

Hoje, conheci dois cantores que jamais imaginei, totalmente fora do meu repertório, mas que me encantaram com a voz melodiosa, doce e perfeita. Uma é Paula Fernandes, não é cantora nova na estrada não, já tem tempo, mas acho que como eu muitos ainda nao conhecem, ou se ja ouviram a musica que está na novela Paraiso, não ligou o nome a pessoa ainda. O outro é antigo, muito antigo, mas que a voz, nossa é maravilhosa, fenomenal Miguel Bosé. Amo a música e tudo o que ela pode transmitir para as pessoas, não me vejo fazendo nada sem estar ouvindo música, e hoje vi que ainda existem pessoas que realmente sabem cantar, e não está acabando os dom, para entrar os cantores fabricados.
Miguel Bosé, fez uma parceria com outra maravilhosa cantora, Laura Pausini, na música- Te Amare, sem sombra de dúvida um dos melhores duetos que já ouvi.
Qual maravilhoso é poder ouvir e me encantar com essas vozes, que fluem naturalmente, e que muitas das vezes a mídia nem mostra.
Ah, claro sem falar no meu poeta Victor Chavés, que não só tem uma voz profunda, como compõe divinamente. Obrigada Jesus por eu ter a audição e principalmente por existir vozes como ao desses artistas.
" Nada pode me parar, só eu mesma". Emanoele Freitas

Memórias..doces lembranças

06 de Julho de 2009

Oi, começo o dia com essa paisagem que eu amo,alias meus dois polos, saudade do sítio onde relaxo e desse mar que consigo passar horas olhando. Mais uma semana e eu pronta para mais uma batalha, são 10:52h e estou tomando café da manhã, bom só café mesmo, (ja estou de pé desde as 06:30h), mas em um lugar muito bonitinho e sossegado, onde posso escrever tranquila, Aprecciatti deli, onde me escondo as vezes rsrsr, desde a 1º vez que vi gostei e claro nao poderia deixar de experimentar mais este café italiano. Bom, mas o que me motivou escrever hoje foi uma capa de revista, poderosa, diga-se de passagem, a Men´s Health, e qual foi o motivo da minha alegria? Foi ver meu colega de escola Marlos Cruz estampado nela, senti uma verdadeira emoção em meu coração ao ver que ele chegou e realizou o que ele vivia dizendo em sala de aula, que um dia ele seria um modelo internacional. Bom bonito ele já era, mas os anos foram carinhosos com ele, que belo homem Chapolin (era assim que a gente chamava ele, porque usava sempre uma blusa do personagem) se tornou. Me veio a mente a ultima vez que nos vimos na escola, foi interessante, os amigos que eu amava entreguei uma carta( sempre amei escrever ) e para ele foi uma mensagem especial para que nunca desistisse do sonho, nossa aqueles amigos que tenho as fotos até hoje marcaram, e guardei cada um deles em meu coração, nao os vejo a anos, mas lembro de todos como se fosse hoje, e rever um deles depois desses 12 anos numa capa de revista foi Maravilhoso ( foi engraçado, passei pela banca e voltei igual nos desenhos animados, de ré e falei baixinho, chapolin é vc).

Marlos, parabens, te reconheceria em qualquer lugar porque vc continua o mesmo e pode ter certeza a estrela que escrevi na carta ainda vai brilhar muito mais. Caracas to feliz hoje.

E continuamos seguindo a vida, só que agora com uma certeza a mais, nossos sonhos se realizam, basta PERSEVERAR.

quarta-feira- dia de se renovar.

dia 01 de julho, quarta-feira, acho que espero por este dia com grande alegria, porque é o dia em que vou para a igreja renovar-me e encher-me do Espirito Santo de Deus.

Ops, nao são todos que vão entender isso, mas nao posso esconder a alegria

que sinto, porque espero ansiosa por este momento pelo simples fato de
estar na casa de Deus.

O dia transcorreu bem, trabalhei com alegria, afinal pude acordar um

pouco mais tarde e fazer a minha rotina matinal sem grandes problemas e correria.

Hoje sigo para o Recreio dos Bandeirantes e volto na quinta, revejo meus amigos e as pessoas que me acolheram no momento mais conturbado da minha vida, tipo minha amiga irmãzona Cida, que amo de coração, Ritinha, flor de maracuja rsrs, que sempre nos alegra com seu senso de humor e outras pessoas tambem que seguem para o mesmo local com um único objetivo, louvar e glorificar a Deus. Bom eu nao poderia tambem esquecer dele, especial para mim, mas que nao posso dizer o nome, mas com certeza esta no meu coração, inclusive só de ouvir a voz maravilhosa que ele tem, consegue fazer com que os batimentos de meu pobre coração acelere a niveis preocupantes rsrsr. Pude ficar observando ele, sua gentileza com as pessoas e isso me alegra, por ele realmente ser um homem de Deus, e isso o torna mais lindo do que ja é.

Ah, este belo homem ai comigo é meu pai, garotão ta chegando teu dia, 5.9 em pleno vigor, muitas fotos serão tiradas em 04/07.

Acho que ja deu por hoje, ate breve.

segunda-feira

oi mundo, quarta-feira, 01 de julho, céu lindo, tudo lindo... e graças a Deus com novidade de vida sempre.

Sabe essa semana comecei com uma descoberta sobre minha pessoa, segunda-feira é sempre um esforço na minha vida e o pior deles é o barulho, descobri algo que realmente detesto e que nunca me dei conta, odeio barulho quando acordo, sabe quando você tem tipo um ritual de manhã cedo, pois é, eu nao sabia, mas tenho, acordo sempre antes de todos lá em casa, coloco pra fazer o café, vou para o banho e tudo no mais silêncio possivel, já saio arrumada do banheiro e coloco meu café, sento na sala e tomo bem devagar, tipo, estou acordando e me espreguiçando, mas nesta segunda tudo fugiu a esse contexto, e ai, eu simplesmente....pirei.

Foi a 2º semana do Eros na terapia e foi um saco pra acordar ele, caracas meu, foi horrivel, depois levantar Ohanna para ir ao curso de inglês e tem que ficar mandando, vai escovar os dentes e Eros levanta e pela vigéssima vez, Eros levanta e ai a mesma coisa com o meu irmão, caracas, sei que no final das contas eu já estava querendo chutar o pau da barraca, correr para o quarto e me trancar por lá e esquecer do mundo; bom, mas nao foi bem isso que fiz, hehehehe, fui pro banheiro, contei até trinta, pedi ajuda ao Senhor Jesus e disse - Tu tá pirando Nelly, te acalma mulher, agora é tu ou tu mesma. bom sai e vinte minutos depois ja estava no metro em direção a Tijuca.

Trinta anos e eu nunca percebi que tinha esse hábito, agora acho que o pior é perceber que fugir da rotina me pertuba, isso é esquisito, agora entendo um pouco mais meu filho, autistas detestam quando a rotina é quebrada, será que lá no meio do meu DNA tem algum meio austistic rsrsrsrs. Brincadeiras a parte, é legal perceber algo novo em mim, pelo menos é sinal de que estou mudando e principalmente ainda consigo rir de mim mesma. Beijin

transtorno da sociedade...

A menos de 1 mês, devido ao tratamento de meu filho Eros, conheci um bairro chamado Tijuca, nos primeiros dias só via as coisas bonitas, mas na 2º semana olhei com mais atenção e percebi algo que é impossível deixar passar, como existem crianças, adolescentes e idosos jogados na rua, literalmente falando.
Moro num município conhecido como pobre e jogado que é Nova Iguaçu, realmente existem muitos pobres, mas não jogados.
Não consigo esquecer esta cena, já tentei várias vezes, mas não consegui. Uma criança deitada no chão com os braços abertos, como Jesus Cristo na cruz, um Senhor ao lado com a mesma posição, só que de pé, orando na frente da Igreja Santo Afonso ( com certeza clamando a Deus por sua vida), eu estava passando com Eros e parei, porque o menino parecia que estava morto, cheguei perto para olhar o movimento da barriga (coisa que mãe faz quando os filhos dormem, creio que nao sou a única), mas a do menino não mechia, fiquei um tanto assustada porque as pessoas passavam ao lado e nem sequer se davam conta do que ocorria, pensei será que sou a única que esta vendo esse menino morto?, mas o mais chocante foi o Senhor, que ao acabar sua oração e diga-se de passagem belíssima "devoção" a Deus, se virou, olhou para o menino e disse - Que nojo! torceu o nariz e saiu. Olhei para um lado e para o outro, cheguei até um rapaz na frente da igreja e disse: - Senhor, aquele menino está morto. ele me respondeu - Não Senhora ele esta dormindo, a droga faz parecer que está morto. Pode ir , nao pare muito perto eles costumam ser violentos.
Só consegui responder um Ah tá abobado, olhei para o meu filho que nao estava entendendo nada e seguir para o metro. Depois de um tempo ja em casa fiquei remoendo aquela cena e o que o Velho disse, e percebi que as pessoas realmente nao veem o que esta acontecendo com os outros a menos que seja uma fofoca ou que venha de alguem interessante, aquele menino que nao devia passar dos 10 anos de idade, era algo como um Nojo ou talvez Violento e nao uma criança que nao tem ninguem. Apesar disso ainda vejo muitas coisas bonitas na Tijuca e claro continuo por lá, mas sempre que vejo a igreja de Santo Afonso lembro daquele menino e do Senhor e tento mudar mais e mais o meu ponto de vista, será que existe uma resposta para esse Transtorno da sociedade, será ?

Eu, Kali e Eros...

Poxa, começar esse blog levou tempo hein, tava até me sentindo uma iniciante na informatica, apanhei pra encontrar o lugar certo, mas cheguei.
Quero dividir com meus amigos e demais pessoas da net minha trajetoria rumo ao desconhecido mundo do Autismo, imaginei este blog a um ano, quando descobri, quero dizer, quando uma médica informou o que era aquele isolamento do Eros.
Alias antes de tudo... meu nome é Emanoele Freitas, meus amigos me chamam de Nelly, tenho 30 anos, e dois filhos, Ohanna Kali e Eros Micael. olá mundo.
Desde Junho de 2008 minha vida teve um novo começo, de primeira mão veio o medo, porque durante tres anos achei que meu filho era surdo e procurei médicos e escolas para essa finalidade, mas qual não foi a minha surpresa ao receber o diagnóstico de algo que eu nunca imaginei ocorrer na minha vida, porque ocorre isso, oque fiz para que isso acontecesse com meu filho? foram tantas perguntas e me concedi um dia, somente um dia para chorar, pois no dia seguinte meu dever era: buscar respostas e quem pudesse me ajudar, e sabem porque? eu nao aceitei, nem aceito, me dizerem que meu filho iria ser daquele jeito para sempre, NAO, e essa realidade tinha que estar explicita primeiramente na minha mente.
Meu filho nao falava nem uma palavra ate eu receber esse laudo, eu evangélica creio no poder da oração, e foi exatamente o que fiz, usei a minha fé inteligente, busquei médicos especializados e o poder do médico dos médicos...DEUS. O primeiro médico, nao foi fácil de encontrar, mas pela internet, descobri sites que me ajudaram e me ajudam muito desde entao e passei a utilizar com Eros os métodos descritos, imprimir folhas e mais folhas sobre o assunto e como se relacionar com crianças em Espectro Autístico, fiz uma reunião em fámilia e entreguei para os mais próximos, fiz tipo esquema de guerra rsrs, expliquei como proceder, em um mês me sentia perita no assunto...ha ha ha, a realidade é bem diferente, leva tempo, nao é como no papel, demora.
O segundo Médico, meu DEUS amado, esse me deu a resposta imediata, duas semanas depois ouvi a voz do meu menino pela primeira vez, ele disse para a irmã - Me solta, larga, agora. Ambas tomamos um susto, estavamos na cozinha depois de mais um dia de trabalho intenso, fora o dia todo, cheguei para fazer algo para eles jantarem, Ohanna começou a agarrar o Eros, como faz todos os dias (ela é muito melosa com ele), e de repente do nada, ele gritou isso, olhei para traz assustada e sem acreditar, perguntei: - Ohanna foi você? e ela respondeu - Não mãe foi ele, ele falou, ele falou, e ai ela agarrou ele de novo e ficava repentindo: fala de novo irmão. e tudo o que eu queria naquele momento era ouvir a voz dele de novo. Fui para o meu quarto e agradeci a meu pai, meu DEUS, pois a resposta veio rápida, meu filho vai falar, ao contrário do que a primeira médica havia dito.