dias das maes

ola galerinha amada, esse dia das maes teve um gostinho todo especial pra mim, finalmente os medicamentos ja começaram a dar resultado e Eros voltou a responder a terapia com isso consigo que ele me olhe mais e preste mais atenção.
O mais legal foi ouvir meu filho verbalizar perfeitamente um pedido, ele olhou pra mim e falou - Quer. Perguntei - quer o que? ele respondeu - quero agua. E a noite ele pegou minha mão e disse - vamos dormir mãe.
pode parecer pouca coisa, mas não em relação a um menino de 6 anos que não falava nada coerente a menos de dois meses. Claro é um pequeno avanço que tenho que preservar e incentivar. percebo que quanto mais explico pra ele o que quero, mais ele fica calmo e tenta repetir.
A parte que não mudou ainda é escovar os dentes, ele tem verdadeira horror, mas insisto sempre. ele claro usa de todo seu charme pra tentar me desistimular, chora, esperneia, se joga no chão, mas a essa altura do campeonato fico olhando e quando ele para, eu retomo tudo de novo.pelo menos tem sido com menor frequencia.
Conheci duas pessoas muito lindas,ambas mães de anjos como o meu, Elaine no orkut e Maria Pizzo no facebook,queridas muito obrigada pela ajuda e presença.
bom por hoje é só, amanha posto as fotos dele na festa do dia das mães, ele não dançou dessa vez,mas pelo menos compareceu e tirou as fotinhas.
beijos a todos que estão me ajudando.
God bless you all.

dificuldades e agressividade

bom essas ultimas semanas tem sido bem dificeis, Eros tem se mostrado bastante agitado e agressivo, bom chequei a um ponto que nao sei como lidar, muitas das vezes so o observo e tento mante-lo o mais seguro possivel, felizmente ele não tem a auto-agressão, conheci um menino e uma menina que tinham esse tipo de desordem e gente é muito triste, porque na realidade eles nao sentem dor, por isso se machucam, mas quem ve de fora sofre, como eu sofri imagino a mãe e o pai.
Eros, apesar de so ter 6 anos, ja esta bem grande e as vezes fica dificil segura-lo, pois além da altura dele e a minha que nao me favorece, rsrs, ele tem um força fora do contexto e quando ele quer algo ultimamente ele a tem usado e com isso acabo me machucando tambem. o medicamento em si nao tem agido conforme o esperado, nas primeiras semanas tudo foi perfeito, apesar do efeito colateral que deixa extremamente debilitado como numa gripe forte, mas depois que passa essa fase ele fica bem, mas em compensação ele vai do agressivo ao deprimido em questões de minutos, e foi assim nas ultimas duas semanas, hora ele chorava sentido por horas e na outra ele esta empurrando, arranhando, tentando bater e geralmente isso é em mim ou na irmã.
Estou fazendo algumas pesquisas pra ver se existe um meio de lidar com isso ou se isso acontece pelo simples fato de que suas "ordens" nao foram acatadas, porque muitas das vezes percebo que ele se comporta como uma criança mimada e birrenta, mas isso é só comigo.
Bom na escola ele passou uma semana sem ir devido ao mal comportamento e a agressividade, a neuro achou melhor dar uns dias para ele voltar ao "normal" pois ele poderia estar entrando num quadro de estresse devido as grandes mudanças. Ah qual foi o mal comportamento? bom, ele simplesmente tirou toda a roupa e começou a correr pelo pátio da escola. tá rindo, bom na hora eu chorei é verdade, senti muita vergonha, e preocupação também afinal ele nao tem noção do que é ficar nu, mas, hoje eu também consigo rir, apesar de ainda estar preocupada com essa nova arma de pirraça dele.
hoje estou sem dormir, porque ele acordou as 01:20h da madrugada e nao dormiu mais, para poupar minha mãe fiquei acordada com ele na sala, enquanto ele falava na linguagem dele e pegava todas as minhas revistas e espalhava pelo chão. Bom pelo menos até o momento nao senti sono.
Devo começar a escrever toda semana, porque de repente as mudanças dele começaram a ser constantes.
agradeço a todos que leem o meu blog, agradeço a Deus por me manter de pé, aos amigos que me levantam quando ja nao aguento mais e deixo as lagrimas rolarem, a minha familia que apesar de nao entender nada sobre autismo, nunca excluiram o meu filho.

2 de abril - Light It Up Blue

Light It Up Blue,Dia Mundial da Consciência do Autismo


Na noite de 1º de abril, o prédio Empire State em NY estará acesso com luzes azuis, em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de abril.

Estão repassando a campanha no resto do mundo para que todas as pessoas possam acender uma luz azul em suas casas. Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estarão acendendo luzes azuis.

Coisas que você pode fazer para ajudar na conscientização do autismo:

1 - Usar o pin azul com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril e quando as pessoas perguntarem você pode falar sobre o autismo e o porque de você estar vestindo;

2- Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha light it up: Blue e repassar para 10 amigos;

3- Digitar todos os seus emails em AZUL e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de abril;

4- No dia 2 de abril vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho para vestirem também, tirar fotos e repassá-las. Publicar em flickr, orkut, twitter, facebook;

5- Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça Azul, de preferência todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando o porquê;

6- Avisar aos responsáveis de igrejas, congregações para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.


Existem várias maneiras de participar. Divulgue e ajude essa causa tão importante.

Inclusão Escolar - inicio das aulas

o inicio das aulas do Eros foi bem interessante porque ele reagiu como qualquer criança que se depara com uma nova realidade. Na primeira semana ele foi normal, mas dentro da sala de aula ficou bem desconfiado, não queria sentar de jeito nenhum, mas depois de uns 10 minutos ficou tranquilo.
No segundo dia ele só quiz ficar no parquinho, mas fiz com que ele fosse para sala de aula. No terceiro dia a diretora veio conversar comigo em como proceder com ele, comecei explicando que as regras seriam simples, Olhar firme e voz firme, Eros tem a perfeito concepção de quando estamos brincando ou brigando com ele, por isso ela deveria sempre falar em tom firme quando ele não seguisse a rotina e claro não deixar espaço para ele fazer o que quer.
Com a professora foi igual, passei a minha experiência dentro de casa, quando quero que ele coma ou pare um pouco para assistir alguma coisa, falar claramente com ele o que quero e as vezes repetir ou mostra-lo como é e claro persistir para que ele faça.
Ai veio a pausa para o carnaval, pensei que na volta seria um pouco mais complicado, isso baseado no método usado com a Ohanna Kali, sempre é difícil a volta à escola, mas a gente vai avisando uns dois dias antes e inventando brincadeiras pra distrair e tornar o evento agradável, mas mesmo assim nos dois primeiros dias foi bem difícil, ele se jogou no chão, fez muita rebeldia em casa e pra levantar um tormento, mas as regras são claras, PACIÊNCIA, PERSISTÊNCIA e DEIXAR CLARO NO TOM DE VOZ E OLHAR QUE NÃO TEM OUTRO JEITO, TEM QUE FAZER E PONTO.
Ufa, tenho muita coisa pra contar inclusive do curso que fiz, mas por hora fica essa alegria de escrever que estamos na terceira semana de escola e Eros já esta entrando na escola cantando PIUI TIQ TAQ NÃO PRECISA EMPURRAR, PORQUE SOU PEQUENININHO E ANDO DEVAGAR. rsrsr e acima de tudo Agradecendo aqui a meu Deus e meu pai por mais essa micro vitória, um dia de cada vez. Até breve Pessoal.

I seminário AUTISMO em Debate

gostaria de divulgar esse extraordinário evento que será realizado aqui no Rio, caso queiram dar o primeiro passo pra entender um pouco mais se inscrevam e participem, eu com certeza estarei lá.

08/02/2010 novas sensações

Tenho que contar sobre a emoção de hoje, primeiro dia de aulo do Eros Micael, a uma semana que venho sentindo uma certa ansiedade deste dia e quando finalmente chegou, a emoção teve um gosto muito especial.
Acordamos cedo, já que ele vai estudar de manhã, o primeiro desafio; o transporte escolar, eu fui junto para conversar com os tios e no meio do caminho fiquei para conversar com a professora, ele seguiu no transporte e quando chegou fui busca-lo.
segundo desafio, entrar na escolar, ele relutou um pouco, mas foi e meu coração parecia que ia sair pela boca, senti um nó na garganta e lágrimas nos olhos, falei comigo mesma - Pare com isso, ele precisa da sua segurança e firmeza agora, não de uma crise de choro e medo, mas era exatamente isso que aconteceu, medo..perguntas rolavam pela minha mente, as crianças vão questionar, ele não sabe falar direito, como vai ser etc...
Fiquei na sala com ele, foi dado massinha e eu o ajudei a modelar, ele estava visivelmente nervoso e tenso, e foi ai que segurei a mão dele e disse baixinho: - a gente vence essa juntos, tô aqui contigo.
nesse momento uma calma me sobreveio e percebi que era hora de sair de cena para ele começar a dele, fui me aproximando da porta e depois de um tempo sai da sala, ainda fiquei no pátio observando as outras crianças que não entraram por que choraram.
o coração batia rápido e como sempre faço comecei a respirar devagar para me acalmar, acho que devo ter dito umas 20 vezes, - olha se precisar me liga, o celular tá grudado comigo, me liga. E realmente ficou até as 12:30h quando liguei para casa e ele já tinha chegado.
São 00:45h e ainda estou me perguntando, quantas emoções uma mãe passa e quantas superações.
LINDO é pouco p/ descrever o que é ver meu filho sentado naquela sala de aula, junto com as demais crianças.
INEXPLICÁVEL a emoção de mais um obstáculo vencido.
ESTIMULANTE perceber que ele tem um futuro lindo, cheio de superações, emoções, renovações, perseverando em VENCER, mas principalmente ele tem um FUTURO.
" COLOQUE UM OBJETIVO NA SUA CABEÇA E TEIME, TEIME ATÉ REALIZAR E VENCER."
(palavras da mãe de Luiz Inácio da Silva - LULA) e agora minhas, mãe do EROS.

novidades de vida

ola pessoal que correria este inicio de ano, caracoles eu nunca pensei que 2 filhos na escola quase me deixaria doida. incrivel foi que eu sempre tão "organizada" me dei mal, rsrs quando vi ja tinha chegado fevereiro e material escolar que é bom, não tinha comprado nada (só os livros).
Bom o negócio é o seguinte, após um final de ano um tanto esquisito, digo isso porque fiquei bem triste e um pouco deprimida, as cobranças, pressões do trabalho, os cuidados com a família tudo isso gerou um turbilhão de emoções dentro de mim, mas no final consegui voltar ao prumo e estou lutando dia a dia pra não deixar a peteca cair.
ontem dia 02/02/2010 seria o primeiro dia de aula do Eros Micael e no dia anterior eu já estava apreensiva, juro que quando foi a Ohanna Kali eu não senti isso, e olha que ela só tinha 2 anos quando foi pra escola, mas é complicado, fiquei pensando em tanta coisa, ele não se comunica bem, não sabe expressar o que quer ainda, e logo de cara ir no transporte escolar sozinho aaaaahhh, surtei. Meu, tu não tem noção das coisas que passaram pela minha cabeça, mas ao mesmo tempo vinha aquela voz me dizendo: - ele tem que viver, ele tem que crescer,etc etc etc... bla bla bla. Ai fiz a única coisa que me acalma nesta vida, ler a biblia e meditar, respirei fundo e esvaziei a mente, ohanna Kali brigando com o Eros Micael na sala, e eu tipo OOOMMMMMMM. sabe como é? simples, quebrasse um toco (imaginário tá galera) no ouvindo e simplesmente esvazia a mente e flui, flui. quando percebi aqueles pensamentos ruins foram embora.
Eros Micael, 5 anos, começando a falar, alias ele aprendeu a colocar a blusa e a sandália, está mais receptivo as outras pessoas, já dá beijo quando outra pessoa pede, come sozinho a 2 meses, e GRAÇAS A DEUS parou de gritar, mas esperneia ainda,mas isso é de menos, o gritar que me enlouquecia. E agora um estudante de escola REGULAR, oh Senhor quantas bençãos. Continuo aqui vivendo dia a dia, orando e crendo que o impossivel vai acontecer na minha vida, porque o possível ja está.
Alias gostaria de parabenizar o marketing do governo em relação a INCLUSÃO SOCIAL de crianças com necessidades especiais, é um grande avanço e eu sei por conhecimento de causa, afinal de contas foram 11 escolas que me disseram NÃO, SEU FILHO NÃO SE ENQUADRA NO PERFIL ESCOLAR. Pra todos esses eu digo, EI, ELE CONSEGUIU PORQUE ELE TEM O PERFIL DE TODOS, AFINAL ELE É UM SER HUMANO, E PRINCIPALMENTE ELE É ESPECIAL.
Galera amo todos vocês. Let it shine.